În urma rectificării bugetare din noiembrie 2019, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS) a primit fondurile necesare pentru includerea în tratament a pacienților cu amiotrofie musculară spinală (AMS) înscriși de medicii specialiști pe listele de așteptare. Mai exact, este vorba despre 86 de pacienți, dintre care 38 copii și 48 de adulți, care au nevoie de tratament cu nusinersen, conform evaluărilor medicilor specialiști. De asemenea, fondurile suplimentare asigură și continuitatea tratamentului inițiat până în prezent la 66 de copii cu AMS. Centrele nominalizate prin Ordinul președintelui CNAS care vor derula tratamentul AMS din cadrul programului național de boli rare sunt:
- a) Centrul naţional medical clinic de recuperare neuropsihomotorie pentru copii „Dr. Nicolae Robănescu” Bucureşti;
- b) Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă pentru Copii Cluj;
- c) Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia” Bucureşti;
- d) Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu” Bucureşti;
- e) Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu” Timişoara;
- f) Spitalul Clinic de Pediatrie Sibiu;
- g) Institutul Clinic Fundeni;
- h) Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă „Sf. Apostol Andrei” Constanţa;
- i) Spitalul Clinic de Urgenţă „Prof. Dr. Agrippa Ionescu” Bucureşti;
- j) Spitalul Clinic Căi Ferate Timişoara;
- k) Spitalul Clinic Municipal Cluj-Napoca;
- l) Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Târgu Mureş.
Lista centrelor în care se acordă acest tip de tratament poate fi suplimentată în funcție de solicitările unităților sanitare care îndeplinesc criteriile de includere din chestionarele de evaluare prevăzute în actele normative în vigoare. Tratamentul se administrează prin puncție lombară (intratecală) efectuată de medici cu pregatire specială (anesteziști, neurologi).
