BOLILE RARE – O POVARĂ PENTRU OAMENI ŞI COMUNITATE

0
330

Treisprezece persoane din judeţul Buzău suferă de diverse boli rare, pentru care primesc tratament decontat prin Casa de Asigurări de Sănătate. Deși au denumiri și simptome diferite, bolile rare au același impact asupra vieții cotidiene a pacienților și asupra familiilor acestora. Ei se confruntă cu aceleași probleme, precum: punerea unui diagnostic, găsirea unui tratament, însușirea modului de colaborare cu îngrijitorii, terapeuții sau cu alte cadre medicale, dar și a modului de administrare a tratamentului, procurarea echipamentelor adecvate, identificarea căilor de acces la serviciile sociale și gestionarea poverii economice a vieții cu o boală rară. La nivel national, peste 1,2 milioane de români au boli rare, iar capacitatea de diagnosticare a acestora este foarte redusă. De cele mai multe ori, aceste boli au cauze genetice: mutaţii, o combinaţie nefericită de gene etc. Foarte adesea cronice şi nevindecabile, cerând îngrijiri specializate pe termen lung, aceste boli, mai ales prin prisma incidenţei lor scăzute, sunt o povară grea pentru om, pentru cei afectaţi şi familiile lor, dar şi pentru comunităţi, în general. Potrivit reprezentanților Alianţei Naţionale de Boli Rare din România, la nivel mondial, există peste 4.000 de boli rare pentru care nu există niciun tratament. O boală sau o tulburare este definită ca fiind rară în Europa, atunci când afectează mai puțin de 1 din 2.000 de persoane.

LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here